10 lecciones para padres que todos podemos aprender de los niños con cáncer

Como oncólogo pediátrico y especialista en cuidados paliativos en el Hospital de Investigación Infantil St. Jude, Justin Baker, MD, trabaja con los pacientes y sus familias en los mejores y peores momentos. Cuando un niño con cáncer llega al Hospital de Investigación Infantil St. Jude, nadie puede predecir si él o ella serán uno de los 80 por ciento de los pacientes con cáncer pediátrico que sobreviven. Entonces, el equipo multidisciplinario del Dr. Baker crea momentos positivos para los niños que enfrentan enfermedades potencialmente mortales. Aquí, comparte lo que aprendió de sus pacientes y sus familias.

Las cosas pequeñas son solo eso, pequeñas

Siempre es importante mantener una perspectiva sobre lo que es verdaderamente significativo e impactará su vida. Esto es, por supuesto, a veces difícil de recordar para los adolescentes, pero los padres también podrían usar el recordatorio. Es demasiado fácil dejar que las cosas pequeñas te afecten cuando le pides a tu hijo que limpie su habitación por 37ª vez. Pero, nuevamente, muchos de los problemas que nos causan la mayor agitación son ... pequeños. Descubra 50 formas pequeñas pero poderosas de alentar a sus hijos todos los días.


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Vivir sin arrepentimientos

Nunca pospongas hacer algo hoy para mañana. Muchas de las familias que he aconsejado han expresado su pesar por no pasar más tiempo juntos o tener conversaciones importantes sobre la vida y las relaciones. Y a otros les preocupa que podrían haber hecho más para proteger a su hijo de una enfermedad terminal. No son únicos: las familias en todas partes sienten lo mismo. Esto es lo que les digo a mis familias de pacientes: no se sientan culpables si sucede algo malo. Si hace todo lo posible para estar presente e involucrado en la vida de su hijo y aún sucede algo malo, eso no se debe a que no se esforzó lo suficiente o no se comprometió. Es porque a veces suceden cosas malas y no son tu culpa. Dicho esto, aproveche al máximo el tiempo que tiene con su familia, ya sea para conversar en la mesa del desayuno o la cena, caminar juntos, jugar un juego divertido y no competitivo o acurrucarse mientras ve una película. Son estas interacciones las que te mantendrán en tiempos difíciles. Pruebe estas cenas familiares, la conversación comienza a hacer que los niños conversen.


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Ser intencional

Por lo que hago, sé que la vida puede cambiar en un instante. Un minuto, el dolor de cabeza persistente de un niño resulta ser un tumor cerebral potencialmente devastador. Como resultado, tomo cada momento frente a mí en serio, y no permito que la vida solo suceda. Planeo actividades y conversaciones que quiero tener con mi hijo y mis hijas. A veces estas salidas son simplemente divertidas. Otras veces, podría hablar con ellos sobre temas como la inmigración o la fe para que podamos compartir nuestros sentimientos sobre el tema entre nosotros. A veces, nuestras conversaciones tratan sobre algo muy práctico, como las situaciones sociales que ocurren en la secundaria. Ya sea una excursión o una conversación, ser intencional con mis hijos asegura que estamos aprovechando cada minuto al máximo.

Sepa que sus hijos pueden no querer hablar o escuchar lo que usted tiene que decir ... hábleles de todos modos

Todos los días tengo conversaciones sensibles con nuestros pacientes y sus padres. Es posible que estemos desarrollando estrategias para hacer frente a los medicamentos que enferman a un niño o discutiendo el legado de un niño. Uno de mis pacientes siempre había querido un cachorro pero se acercaba al final de su vida. Pudimos trabajar con los padres para darle al niño un cachorro. El cachorro se convirtió en un símbolo del amor del niño por su familia. El perro ahora vive con los padres del paciente. Discutir lo que era más importante para su hija era un tema delicado para la familia, pero como resultado de estas conversaciones sensibles ahora tienen un maravilloso recordatorio de su hijo. A veces digo: Sé que no quieres hablar de esto, pero creo que es importante y aquí está el por qué ... Funciona con mis pacientes y con mi familia.


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Sea claro acerca de sus expectativas.


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Cada día en mi trabajo, veo la importancia de este clásico consejo para padres. Es mi trabajo ayudar a mis pacientes a manejar sus expectativas sobre un procedimiento y pronóstico en particular para que sepan qué esperar y tengan las habilidades de afrontamiento adecuadas. Pero también quiero que mis pacientes sean tan claros con sus expectativas. Les pido que me digan qué les hace un buen día, si es un cono de helado o si sienten menos miedo, y luego trato de ayudarlos a obtener el mejor resultado posible. Justo cuando estoy en el trabajo, soy directo con mis propios hijos. Por ejemplo, mis hijos saben que su salud es un regalo y espero que sean inteligentes sobre su comportamiento. He establecido pautas estrictas: no aceleramos; no enviamos mensajes de texto ni manejamos; siempre usamos cascos cuando andamos en bicicleta; nuestro celular siempre está cargado; y no vamos a ningún lado sin decirle a nuestros padres. Estas son nuestras expectativas claras para ayudarlos también a lograr sus mejores resultados posibles. Estas son las 10 cosas que todos los niños sanos tienen en común.

Establezca un código secreto para que su hijo pueda pedir ayuda sin vergüenza.

Whenever a patient comes to St. Jude, she or he receives a stress ball that looks like a koala. (Our palliative care program is called Quality of Life for All